Cuidados Paliativos Pediátricos: A Força da Comunicação e Conexão com Poliana Molinari
O universo da saúde infantil, especialmente quando lida com doenças graves e ameaçadoras à vida, exige dos profissionais muito mais do que excelência técnica: exige uma humanidade profunda. No recente episódio do ViMocast, apresentado por Ron Benny e Su, o público foi presenteado com uma verdadeira aula de empatia, ciência e amor ao próximo. A convidada especial foi Poliana Molinari, médica oncologista pediátrica, paliativista do Hospital da Criança, mestre em Ciências pela UNIFESP, professora universitária e fundadora do revolucionário Instituto Cora.
Ao longo de uma conversa densa e emocionante, Poliana desconstruiu o estigma que cerca os cuidados paliativos pediátricos, mergulhou nas complexidades da comunicação de más notícias para crianças e famílias, e compartilhou sua própria jornada de vulnerabilidade e autoconhecimento. A seguir, apresentamos um resumo detalhado e estruturado dos principais aprendizados deste encontro inesquecível.
A Trajetória: Da Pediatria à Oncologia e ao Cuidado Paliativo
Quando questionada sobre sua biografia, Poliana fez questão de ir além dos títulos acadêmicos. Antes de ser uma especialista renomada, ela se define como uma mulher de 44 anos, esposa do Geovani, mãe da Lívia (de 9 anos) e um ser humano em constante busca por crescimento. Essa visão integrada de si mesma reflete diretamente na forma como ela enxerga seus pacientes.
Sua jornada na medicina começou com a paixão imediata pela pediatria. No entanto, ao ingressar na residência, Poliana sofreu um choque de realidade. Ela, que estava acostumada com a ideia de tratar crianças saudáveis, encontrou enfermarias repletas de crianças com doenças crônicas, internadas por longos períodos, perdendo o direito fundamental de brincar e ir à escola. Ao lado delas, mães exaustas, sem rede de apoio e negligenciando o próprio autocuidado.
Buscando tratar o paciente em sua totalidade — e não apenas focar na cura da doença —, ela escolheu a Oncologia Pediátrica. O peso emocional da especialidade foi avassalador. O contraste entre o extremo sofrimento dos tratamentos quimioterápicos e a pulsão de vida das crianças (que, mesmo doentes, continuavam querendo brincar e planejar o futuro) a desconectou de si mesma por um tempo. Ao final da residência, uma angústia tomou conta dela: "Eu sei prescrever quimioterapia para um linfoma, mas não sei tratar a dispneia e o sofrimento existencial do meu paciente".
Foi nesse cenário de inquietação que ela encontrou os Cuidados Paliativos. Como não havia formação específica em pediatria na época, ela ingressou em uma pós-graduação voltada para adultos no Hospital Sírio-Libanês. Sendo a única pediatra da turma, suas vivências e relatos sobre o sofrimento infantil levavam os colegas adultos às lágrimas. Ali, o coração e a mente de Poliana se abriram definitivamente para a união entre a ciência rigorosa e a compaixão absoluta.
O Desafio da Comunicação e a Tríade do Cuidado
No centro da filosofia de Poliana está a convicção de que a comunicação é a base terapêutica de qualquer tratamento. Ela é fundamental para propor um plano de cuidado, dar um diagnóstico ou preparar o paciente para um procedimento. Contudo, na pediatria, a comunicação é frequentemente negligenciada, silenciando a criança e focando apenas no adulto responsável.
Para ilustrar a gravidade dessa falha de comunicação, Poliana compartilhou um relato comovente: um menino de 5 anos com tumor cerebral precisava ir ao hospital para receber quimioterapia. A mãe, com imensa dificuldade de lidar com a dor da situação, dizia ao filho que eles estavam indo ao hospital "para brincar na brinquedoteca". Ao chegar lá, a enfermeira avisou de supetão: "Nós vamos puncionar o seu cateter (port-a-cath)". A criança, pega de surpresa e aterrorizada, teve uma crise de ansiedade, chorou, gritou e se debateu. A equipe, sem entender o contexto, rotulou a criança como "agitada e não colaborativa", chamando mais pessoas para segurá-la à força, criando um ambiente hostil e traumatizante.
Esse exemplo expõe a urgência de comunicar a verdade à criança, de forma adaptada ao seu desenvolvimento cognitivo, para que ela saiba o que acontecerá com o próprio corpo. Para que isso ocorra de forma segura, Poliana defende o modelo da Tríade do Cuidado: Criança, Família e Profissional de Saúde. O triângulo é a forma geométrica mais estável que existe. O profissional e a família formam a base que sustenta a criança. O médico precisa ler as nuances da família: o estilo de apego, o comportamento dos pais e o desenvolvimento socioemocional da criança. Como Poliana ressaltou, as crianças modulam suas reações através da linguagem não-verbal das mães. Se o médico diz "Bom dia", a criança imediatamente olha para o rosto da mãe para saber se o ambiente é seguro.
A Virada de Chave em Harvard e o Nascimento do Instituto Cora
A percepção de que a comunicação empática é uma habilidade técnica treinável (e não um "dom divino") levou Poliana a buscar qualificação contínua. Dois grandes marcos aceleraram esse processo: a maternidade (as demandas de comunicação amorosa e firme exigidas por sua filha Lívia) e um curso de Educação e Prática em Cuidados Paliativos na Universidade de Harvard em 2018, incentivado pelo Dr. Daniel Forte.
Nos Estados Unidos, Poliana enfrentou a síndrome do impostor e a barreira do idioma. A parte prática do curso envolvia simulações complexas de comunicação de más notícias com atrizes profissionais. Dominada pela angústia de não saber aplicar protocolos estrangeiros em inglês perfeito, ela tomou uma decisão ousada: "Vou me jogar. Vou esquecer a técnica fria e focar na conexão com a pessoa à minha frente". O resultado foi surpreendente. Ao finalizar o exercício, Poliana foi aplaudida de pé. Ali, ela consolidou a maior lição de sua carreira: a técnica é essencial, mas é a conexão humana que faz a verdadeira diferença.
Ao retornar ao Brasil, ela começou a dar aulas de comunicação na pós-graduação do Sírio-Libanês. Diante do sucesso de suas dinâmicas, o marido Geovani a encorajou a criar um curso próprio, rompendo com o perfeccionismo paralisante. Assim nasceu o Instituto Cora. Ao lado de uma equipe multidisciplinar brilhante (composta pela intensivista Graziela, a intensivista e bioeticista Simone, a enfermeira especialista em parentalidade Patrícia e a psicóloga Paula), o instituto treina profissionais de saúde de todo o Brasil.
O nome C.O.R.A. é um acrônimo poderoso que resume a filosofia do projeto:
- C: Comunicação e Conexão
- O: Olhar
- R: Respeito
- A: Acolhimento
Buscando ainda mais embasamento, Poliana imergiu no estudo da Neurociência. Ela explica que entender o funcionamento cerebral é fundamental para compreender as reações dos pacientes e, principalmente, para o autoconhecimento do próprio profissional. O primeiro passo para acolher a emoção do outro é ter inteligência emocional para regular as próprias reações.
A Importância Crucial do Autocuidado na Saúde
A profissão médica, em especial a pediatria, carrega o mito do "salvador que resolve tudo e coloca todos debaixo da asa", o que frequentemente leva ao esgotamento (burnout). Poliana reconhece que demorou a dar importância ao autocuidado, mas hoje ele é o pilar que sustenta sua capacidade de cuidar dos outros.
Suas práticas de autocuidado são ricas e diversificadas:
- A Maternidade Presente: Brincar no chão com a filha Lívia, de 9 anos. Em um mundo onde crianças dessa idade estão obcecadas por redes sociais e maquiagens, Poliana faz questão de resgatar o lúdico, o imaginário, as histórias e a criatividade infantil.
- O Esporte: Como ex-atleta de vôlei master, o esporte foi um grande refúgio de prazer e superação, até que limitações físicas a afastaram das quadras.
- A Arte e a Doação: Poliana é apaixonada por aulas de canto. Além disso, ela dedica tempo ao trabalho voluntário, que considera uma experiência mágica de doação do ativo mais precioso que temos: o tempo. É também através do voluntariado que ela se conecta profundamente com sua espiritualidade.
Inspirações: Filmes e Livros que Transformam o Olhar
Solicitada a compartilhar obras culturais que a inspiram na prática dos cuidados paliativos, Poliana trouxe um acervo riquíssimo para profissionais e pais:
Filmes Recomendados:
- Patch Adams - O Amor é Contagioso: Um divisor de águas em sua vida. A forma como o protagonista subverte o ambiente hospitalar hostil, trazendo uma visão genuinamente holística do paciente, é um referencial de humanização que a marcou para sempre.
- Extraordinário (Wonder): O filme acompanha um menino com uma severa deformidade facial. Poliana destaca a genialidade dos diálogos entre a mãe (interpretada por Julia Roberts) e o filho, além da poderosa mensagem final do protagonista: "Se soubéssemos as batalhas que cada pessoa enfrenta, olharíamos para elas de outra forma. Todo mundo merece ser aplaudido de pé pelo menos uma vez na vida."
Livros Recomendados:
- A Morte é Assim: Uma obra espetacular que compila 38 perguntas reais feitas por crianças sobre a morte (ex: "Quem cuida dos filhos quando os pais morrem?" ou "A morte dá medo?"). É uma ferramenta indispensável para quebrar o tabu do luto infantil.
- A Coleção Literária de Luciana Ghisoni: Escritos por uma médica nefrologista, esses livros infantis possuem uma estrutura genial com duas histórias que se encontram no meio do livro, explicando doenças crônicas de forma lúdica. Exemplos incluem: "O Rim que estava perdido" / "O menino que não fazia xixi" (insuficiência renal), "A menina que não desistia jamais" / "A velhinha que era feliz demais" (diabetes) e "O cãozinho com olhos de coração" / "O menino que não cabia na caixa" (autismo).
- A Coragem de Ser Imperfeito (Brené Brown): Um manual sobre vulnerabilidade. Poliana reforça que profissionais de saúde devem abraçar suas imperfeições e entender a potência transformadora que existe em ser vulnerável.
Mensagem Final: A Conexão que Cura
Encerrando a entrevista de forma brilhante, Poliana Molinari deixou um conselho de ouro para pediatras, residentes e profissionais de saúde que sentem angústia diante do sofrimento dos seus pacientes: abracem o desconforto e a sensação de impotência. É a partir desse incômodo que surge a oportunidade de ressignificar a prática médica e buscar novas habilidades.
Ela ressalta que a comunicação é, em sua essência, um ato relacional. Embora a técnica possa ser treinada e ensinada (como faz magistralmente no Instituto Cora), a conexão é uma entrega individual e intransferível. Citando a poetisa americana Maya Angelou, Poliana nos lembra que as pessoas esquecerão o que você disse e esquecerão o que você fez, mas jamais esquecerão como você as fez sentir.
O legado do trabalho de Poliana Molinari e do Instituto Cora se resume perfeitamente no poderoso slogan que orienta sua vida e profissão: "A comunicação pode transformar e a conexão pode curar".